Tag: choroby rzadkie
Chorzy na Fabry`ego nie muszą cierpieć
Choroba Fabry`ego jest drugą najczęściej występującą chorobą rzadką w Polsce. Szacuje się, że cierpi na nią około 70 osób. Ogromny...
Choroby rzadkie bez tajemnic – życie pacjentów w Polsce
Choroby rzadkie mimo swojej mylnej nazwy dotykają w Polsce około 3 milionów ludzi. Pacjenci często długo borykają się z nieodpowiednim...
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – już 28 lutego!
„Pokaż swoją rzadkość. Pokaż swoje zaangażowanie”. Tak brzmi hasło tegorocznego Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który w Polsce obchodzić będziemy już...
Poprawia się dostęp do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Chorzy liczą także na przyspieszenie prac nad nowymi zasadami refundacji
Poprawia się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi. Na listę refundacyjną trafiają kolejne terapie, a Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianą zasad...
Ograniczony dostęp do innowacyjnych leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi i hematoonkologicznymi. Resort zdrowia zapowiada zmiany
Na choroby rzadkie, w tym choroby krwi i układu krwiotwórczego, cierpi blisko 3 mln Polaków. Niestety, pacjenci mają ograniczony dostęp...
Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony
Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze...
Wyjątkowe problemy, wyjątkowych pacjentów – czyli jak pomóc osobom z chorobami rzadkimi
Choroba bliskiej osoby to najtrudniejsza rzecz, jaka może trafić się w życiu. Jeszcze większy jest smutek, gdy okazuje się, że...