zamknij
Chorzy z NTM w systemie opieki zdrowotnej

Chorzy z NTM w systemie opieki zdrowotnej

Pixabay

Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB) nie są leczeni zgodnie ze światowymi standardami. Choć choroba potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie, ministerstwo nie chce refundować nowoczesnych leków.

Trzy lata oczekiwania
W liście przesłanym przez ministerstwo 29 grudnia 2017 r. pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti przeczytali, że nie będzie refundacji leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron, choć minęły już trzy lata od pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT w tej sprawie.

„Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że minister zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu – mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. – Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata”.

Pęcherz nadreaktywny – problem społeczny
Na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Częste, naglące i trudne do opanowania parcia na pęcherz wpływają negatywnie na zdrowie pacjentów i ich psychikę. Borykają się oni z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, w skrajnych przypadkach prowadzącą nawet do prób samobójczych.

„Ludzie rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, jakiejkolwiek aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi a nawet rodziną – wymienia Teresa Bodzak. – Nawet jeśli zdecydują się gdzieś wyjść, to przede wszystkim rozglądają się za toaletą”.

Wstydliwy temat tabu
Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z NTM decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów! Choroba zaburza ich relacje z rodziną, obniża aktywność seksualną jest też obciążeniem budżetu domowego ze względu na wydatki związane z leczeniem i zapewnieniem higieny osobistej.

„Choroba zmusza nas do zmiany planów zawodowych, w skrajnych przypadkach nawet tracimy pracę, bo ilość wizyt w toalecie uniemożliwia wypełnienie obowiązków służbowych – dodaje przewodnicząca Sekcji Pęcherza „UroConti”. – W efekcie sami alienujemy się ze środowiska, co jeszcze bardziej obniża naszą samoocenę”.

OAB można leczyć
Świat bardzo dobrze radzi sobie z leczeniem OAB, oferując szeroki wachlarz środków farmakologicznych. Polscy pacjenci są pod tym względem dyskryminowani. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej – żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT i wielu towarzystw naukowych.

„Wykonujemy ciężką pracę, by namówić pacjentów z OAB do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza – mówi Teresa Bodzak. – Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Nie chcemy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia”.

Źródło informacji: Stowarzyszenie UroConti

Pixabay

Opracowano terapię bezoperacyjnego leczenia nowotworów opartą na technologii jądrowej. Trwają pracę nad wprowadzeniem jej do szpitali

Pixabay

Co piąty Polak cierpi na szumy uszne. To dolegliwość często bagatelizowana przez pacjentów

Skomentuj